Großaufnahme einer Epithelzelle aus dem Darm mit Abetalipoproteinämie, auch Bassen-Kornzweig-Syndrom oder Akanthozytose genannt. Es handelt sich dabei um eine seltene Fettstoffwechselstörung. Foto: Von Nephron - Eigenes Werk, changes made; CC BY-SA 3.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=14815815
Februar 2017, Nr. 93
FORSCHUNG
Europäische Referenznetzwerke (ERN) für seltene Krankheiten
Insgesamt hat die Europäische Kommission 23 solcher Netzwerke eingerichtet, die das Ziel haben, die Qualität der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa zu verbessern. Die Behörde für Gesundheit und Verbraucherschutz der Freien und Hansestadt Hamburg hat die Bewerbungen aktiv unterstützt und unter anderem durch spezielle Beratungsangebote gezielt gefördert.
„Vernetzung ist zentrales Thema im UKE“
„Wir freuen uns sehr über die neuerliche Auszeichnung auf europäischer Ebene. Vernetzung ist seit vielen Jahren zentrales Thema im UKE; intern wie extern, national wie international. Die nun geförderten Projekte sind herausragende Beispiele der klinischen und wissenschaftlichen Zusammenarbeit auf internationaler Ebene. Sie tragen langfristig zu einer noch besseren Patientenversorgung bei“, sagt Prof. Dr. Dr. Uwe Koch-Gromus, Dekan der Medizinischen Fakultät und Vorstandsmitglied des UKE.
An fünf von 23 Referenznetzwerken ist Hamburg beteiligt:
ERN-Liver European Reference Network on Rare Hepatological Diseases: Das Netzwerk soll die Kompetenz im Bereich seltener Lebererkrankungen, insbesondere immunologischer Lebererkrankungen, innerhalb Europas vernetzen. Es wird ein Netzwerk aufgebaut, dessen multizentrisches Register vom UKE geleitet wird. Mittelfristig wird so nicht nur die Forschung im Bereich seltener Lebererkrankungen verbessert, sondern auch die Qualität der Patientenversorgung innerhalb Europas. (Leitung: Prof. Dr. Ansgar W. Lohse, Prof. Dr. Christoph Schramm)
MetabERN European Reference Network für Rare Hereditary Metabolic Disorders: Das internationale Netzwerk zur Behandlung von Patientinnen und Patienten mit angeborenen Stoffwechselerkrankungen dient der Einrichtung von Registern und der Strukturierung internationaler klinischer Studien, um die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit einer angeborenen Stoffwechselerkrankung zu verbessern. (Prof. Dr. Kurt Ullrich)
ERKNet European Rare Kidney Diseases Reference Network: Im Rahmen dieses Projekts soll die Situation von pädiatrischen und erwachsenen Patientinnen und Patienten mit seltenen Nierenerkrankungen verbessert werden. Dazu sollen unter anderem Spezial-Sprechstunden für die Patientinnen und Patienten angeboten werden, um eine nachhaltige Einhaltung der vereinbarten Therapieziele zu gewährleisten. (Prof. Dr. Ulf Panzer)
VASCern European Reference Network on Rare Multisysytemic Vascular Diseases: Das Netzwerk soll der Erforschung genetischer Erkrankungen der Aorta und anderer Gefäße dienen und an der Implementierung datenschutzkonformer und datensicherer Registerlösungen mitwirken. (Prof. Dr. Sebastian E. Debus)
EUROCAN Testicular Cancer Branch G 3: Ziel dieses Konsortiums ist es, bei der seltenen Tumorerkrankung der Keimzelltumoren des Hodens bestmögliche Heilungschancen zu erreichen. Neben der Verbesserung der Heilungsraten geht es aber auch um die Vermeidung potentieller Spätfolgen der Therapie für die Gruppe dieser meist relativ jungen Patientinnen und Patienten. (Prof. Dr. Carsten Bokemeyer)
Hintergrund: Seltene Erkrankungen
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Die Seltenheit einer Erkrankung erschwert aus medizinischen und ökonomischen Gründen häufig die Diagnose und Behandlung der betroffenen Patientinnen und Patienten – und sie ist auch oft ein Hindernis für die Forschung. Um die Situation zu verbessern, hat die Europäische Kommission den Aufbau Europäischer Referenznetzwerke für seltene Erkrankungen initiiert. Rund 1.000 Gesundheitsdienstleister aus 26 Ländern werden unter dem Dach von ERN in Europa zusammenarbeiten und ihr Fachwissen bündeln. Die EU fördert die Europäischen Referenznetzwerke im Jahr 2017 mit 4,6 Millionen Euro.
Siehe auch die Pressemitteilung der Behörde für Gesundheit und Verbraucherschutz Hamburg.
PM/Red.